สำหรับคนเป็นพ่อแม่แล้ว การได้รู้ว่าลูกน้อยเป็นออทิสติค (autistic) เป็นความทารุณของจิตใจชนิดสุดจะบรรยายได้
ออทิสติคเป็นอาการผิดปกติที่มักเกิดขึ้นกับเด็ก คือ การหมกมุ่นแต่กับตัวเอง
ขาดการตอบสนองกับผู้คน และขาดการ ตอบสนองต่อการกระทำต่างๆ รวมทั้งมีความสามารถในการสื่อสารจำกัดมาก
เด็กที่ป่วยด้วยโรคนี้มักไม่สามารถเรียนรู้ทักษะการพูด
เพราะตลอด 2 ปีแรกที่ลูกน้อยลืมตาดูโลกและเติบโตขึ้นมานั้น ดูเหมือนทุกอย่างจะเป็นไปด้วยดีลูกน้อยมีพัฒนาการตามปกติ
มีการตอบสนองกับโลกรอบตัวเหมือนเด็กทั่วไป และเริ่มหัดพูดได้แล้ว
แต่จู่ๆ ลูกน้อยก็เกิดปัญหาทางระบบประสาทขึ้นมาแบบปัจจุบันทันด่วนโดยไม่รู้สาเหตุ
แล้วหยุดพูดไปเสียเฉยๆ
พ่อของเด็กน้อยที่ป่วยเป็นออทิสติครายหนึ่ง เล่าถึงเหตุการณ์ร้าวรานใจที่เกิดกับลูกน้อย
เสมือนมีสายฟ้าฟาดกลางดวงใจของเป็นผู้เป็นพ่อแม่ว่า "เหมือนเรายืนดูลูกชายสุดแสนจะน่ารักหายตัวไปต่อหน้าต่อตา"
เพราะเมื่อลูกชายตัวน้อยอายุได้ 2 ขวบ กำลังหัดพูดเหมือนเด็กทั่วไปที่เริ่มต้นจากคำง่ายๆ
ว่า พ่อ หรือแม่นั้น จู่ๆ เสียงพูดนั้นก็เงียบหายไป กลายเป็นเด็กน้อยที่ตกอยู่ในความเงียบ
โดยไม่รู้สาเหตุอีก 6 เดือนต่อมา เด็กน้อยผู้น่าสงสารก็จำชื่อตัวเองไม่ได้
จำหน้าพ่อแม่ไม่ได้ การจะทำให้เขาเรียนรู้วิธีชี้นิ้วมือได้นั้น ต้องเข้าคอร์สการบำบัดรักษาด้วยภาษาท่าทางอย่างจริงจังต่อเนื่องนานถึง
1 ปีเต็ม
และเมื่อเด็กน้อยคนนี้อายุได้ 9 ขวบ หลังจากเข้ารับการบำบัดรักษาจากผู้เชี่ยวชาญอย่างต่อเนื่อง
เขาพูดได้เพียง 20 คำ !
นิตยสาร Wired ฉบับเดือนธันวาคม 2001 พูดถึงสถานการณ์อันน่าวิตกเกี่ยวกับการเพิ่มขึ้นอย่างรวดเร็วของผู้ป่วย
ออทิสติคในสหรัฐอเมริกาว่า ขณะนี้มีจำนวนสูงมากราว 450,000 คน โดยเฉพาะในรอบทศวรรษที่ผ่านมา
เฉพาะแคลิฟอร์เนียรัฐเดียว มีสถิติเด็กเป็นออทิสติคทวีจำนวนขึ้นจนน่าตกใจเห็นได้จากการที่
Department of Developmental Services ซึ่งเป็นหน่วยงานของรัฐให้ตัวเลขว่า
เดือนสิงหาคม 1993 มีรายชื่อ เด็กออทิสติคขั้นที่หนึ่ง (level-one autism)
4,911 ราย อยู่ในระบบฐานข้อมูลของผู้รับการสงเคราะห์
ล่วงเข้ากลางทศวรรษ 1990 ตัวเลขการเพิ่มจำนวนยิ่งถีบตัวสูงขึ้น พอถึงปี
1999 ผู้เข้ารับการสงเคราะห์เพิ่มจากปี 1993 กว่า 2 เท่าตัว ล่าสุดในเดือนกรกฎาคม
2001 มีผู้เข้ารับการสงเคราะห์ถึง 15,441 ราย และปัจจุบันมีคนไข้ที่เป็นออทิสติคขั้นที่หนึ่ง
(85% เป็นเด็ก) เข้ารับการสงเคราะห์เฉลี่ยวันละกว่า 7 ราย
ไม่ใช่เฉพาะแคลิฟอร์เนียที่กำลังช็อกกับการแพร่ระบาดเป็นไฟลามทุ่งของโรคออทิสติค
แต่ทั่วโลกก็กำลังสะท้านสะเทือนกับการทวีจำนวนของคนไข้ออทิสติคและ Asperger's
Syndrome (เป็นอาการผิดปกติที่เบากว่าออทิสติค เด็กที่เป็นจะมีลักษณะบกพร่องด้านการเคลื่อนไหวและการเข้าสังคมพื้นฐานลักษณะเด่นคือ
ไม่สามารถอ่านภาษาท่าทาง ไม่สามารถรับรู้ความรู้สึกของผู้อื่น หลีกเลี่ยงการสบตา
และบ่อยครั้งจะง่วนอยู่กับการพูดกับตัวเองเฉพาะเรื่องที่ตนสนใจ ซึ่งมักจะเป็นเรื่องเกี่ยวกับเทคนิคขั้นสูง)
จนต้องระดมกำลังกันทำงานวิจัยอย่างขนานใหญ่และเร่งด่วน
ออทิสติคเคยได้ชื่อว่าเป็นโรคที่พบได้น้อยมาก คือในทารกเกิดใหม่ทุก 10,000
คน จะเป็นออทิสติคเพียงคนเดียว แต่ปัจจุบันกลับกลายเป็นโรคที่พบได้มากขึ้นคือ
ราว 20 เท่าของสถิติเดิมเลยทีเดียว
สำหรับที่แคลิฟอร์เนียนั้น ปรากฏว่าสถิติการพบเด็กออทิสติคจำนวนมากจนน่าใจหายอยู่ที่
Santa Clara County ซึ่งเป็นที่ตั้งของ Silicon Valley ศูนย์กลางอุตสาหกรรม
IT ของสหรัฐอเมริกาและของโลก
ประเด็นน่าสนใจยิ่งกว่านั้นคือ ข้อมูลที่ได้ทั้งจากคลินิกและโรงเรียนใน
Silicon Valley ระบุว่า พ่อแม่ของเด็กออทิสติคส่วนใหญ่จะเป็นวิศวกรและโปรแกรมเมอร์
ซึ่งพวกเขาเองก็มีพฤติกรรมของออทิสติค จนเป็นเรื่องปกติทั้งสำหรับครอบครัวและชุมชนด้วยซ้ำ
จึงมีเรื่องโจ๊กที่แซวกันเล่นจนชินชาในชุมชนศูนย์กลาง IT อย่าง Silicon
Valley ว่า บรรดาโปรแกรมเมอร์คนสำคัญของบริษัทยักษ์ใหญ่อย่าง Intel, Adobe
และ Silicon Graphics ที่มีพฤติกรรมการทำงานแบบเข้างานแต่เช้าแล้วกลับบ้านเอาตอนดึก
รวมทั้งต้องกินอาหารหน้าจอคอมพิวเตอร์ระหว่างติดพันการใส่รหัสหลายชั่วโมงติดต่อกันนั้น
ล้วนมีชีวิตอยู่ในกรอบของ Asperger's Syndrome ทั้งนั้น จนกระทั่งถึงขนาดขนานนาม
Asperger's Syndrome ว่าเป็น "โรคของวิศวกร"
แม้กระทั่ง Bill Gates ผู้ก่อตั้ง Microsoft และอภิมหาเศรษฐีผู้ยิ่งใหญ่ของโลกก็ยังได้รับการกล่าวขวัญถึงจากสื่อมวลชนอยู่เสมอว่า
เป็นผู้ยิ่งใหญ่ที่มีอาการของโรคออทิสติค!
จากบุคลิกที่ Bill Gates มีความสนใจจดจ่อ แต่กับรายละเอียดทางเทคนิคเรื่องเดียวเคลื่อนไหวแบบเขย่าตัวตลอดเวลา
(rocking motions) และน้ำเสียงที่พูดก็ราบเรียบด้วยโทนเสียงเดียว ไม่แสดงอารมณ์ใดๆ
ทั้งสิ้น!
2 ทวีปพบออทิสติคไล่เลี่ยกัน
การค้นพบโรคออทิสติครั้งแรกนั้น เกิดขึ้นใน 2 ทวีปเกือบจะพร้อมๆ กัน คือ
ทั้งในอเมริกาและยุโรป ปี 1943 Leo Kanner จิตแพทย์เด็กชาวอเมริกันตีพิมพ์ผลงานน่าสนใจอย่างยิ่งเกี่ยวกับพฤติกรรมต่างๆ
ที่เขาสังเกตพบในเด็ก 11 คนที่โรงพยาบาล John Hopkins
ปีต่อมาคือ 1944 Hans Asperger กุมารแพทย์ในกรุงเวียนนาประเทศออสเตรีย
ซึ่งไม่เคยเห็นหรืออ่านผลงานของหมอ Kanner เลย ก็ตีพิมพ์ผลงานของตัวเองที่บรรยายถึงพฤติกรรมผิดปกติของเด็ก
4 คน
น่าแปลกคือทั้งหมอ Kanner และ Asperger ต่างก็ตั้งชื่อโรคประหลาดในคนไข้เด็กของพวกเขาเหมือนกันว่า
autism ซึ่งมาจากรากศัพท์ภาษากรีกคือ autos แปลว่าตัวเอง เพราะเด็กในความดูแลของพวกเขาต่างมีลักษณะร่วมเหมือนกันคือ
ปฏิเสธโลกภายนอกแล้วขังตัวเองอยู่ในโลกของตัวเอง
ปี 1981 หลังจาก Asperger เสียชีวิตไปแล้ว 1 ปี Lorna Wing จิตแพทย์ชาวอังกฤษจึงนำชื่อของเขามาตั้งเป็น
ชื่อโรคว่า Asperger's Syndrome ส่วนผลงานดั้งเดิมของเขาเพิ่งได้รับการแปลเป็นภาษาอังกฤษในปี
1991
ตลอด 20 ปีที่ผ่านมาได้มีการพัฒนาความก้าวหน้าขึ้นมากมายเพื่อฝึกพฤติกรรมต่างๆ
ที่จะช่วยให้เด็กออทิสติคสามารถหาหนทางสื่อสารได้ อย่างไรก็ตาม เทคนิคเหล่านี้ต้องการปัจจัยเกื้อหนุนมหาศาลไม่ว่าจะเป็นจิตใจที่ยืนหยัดอดทน
เวลา เงิน และความรัก แม้ว่าเวลาจะล่วงเลยมานานกว่าครึ่งศตวรรษแล้ว นับจากที่มีการค้นพบออทิสติคและตั้งชื่อเป็นครั้งแรกว่า
autism แต่วงการก็ยังไม่สามารถค้นพบสาเหตุของโรค ไม่มียามหัศจรรย์สำหรับการเยียวยารักษา
และไม่มีหนทางรักษาที่แน่ชัดใดๆ ทั้งสิ้น
งบรักษาพยาบาลมหาศาล
เมื่อเด็กน้อยเป็นออทิสติค คนที่ต้องดิ้นรนหนักหน่วงที่สุดคือ พ่อแม่นั่นเอง
เฉพาะการบำบัดรักษาที่บ้านเพียงอย่างเดียวต้องใช้งบถึงปีละ 60,000 ดอลลาร์หรือมากกว่า
และต้องการการทุ่มเทจากพ่อแม่มากถึงขนาดต้องออกจากงาน (โดยเฉพาะผู้เป็นแม่)
และติดต่อจัดทีมผู้เชี่ยวชาญร่วมกันทำงานนี้ ซึ่งต้องการเวลามากถึงสัปดาห์ละ
80 ชั่วโมง
ก่อนที่ลูกของพวกเขาจะได้รับการสงเคราะห์ในรูปของเงินช่วยเหลือจากรัฐ พ่อแม่ต้องวิ่งเต้นหาใบรับรองจากแพทย์ให้ได้
ซึ่งนั่นหมายถึงการต้องเข้ารับการทดสอบและสังเกตการณ์เป็นเวลานานหลายชั่วโมง
แม้คลินิกที่ได้ชื่อว่ามีความเชี่ยวชาญโดยเฉพาะก็ยังต้องใช้เวลานานมาก และสามารถวินิจฉัยให้ได้เพียงสัปดาห์ละ
2-3 รายเท่านั้น จึงมีรายชื่อคนไข้เข้าคิวรอเข้ารับการตรวจนานถึง 2-6 เดือนเลยทีเดียว
